Von Recklinghausen-Neurofibromatose Gesellschaft (Austria)
Die NF-Austria ist eine Selbsthilfegruppe von Betroffenen für Betroffene.
1220 Wien,
Steigenteschgasse 151/1
Tel.: +43 / 1 / 368 66 89
Fax: +43 / 1 / 369 80 07
Mail: nf.ges@gmx.at
NEUROFIBROMATOSE
Die Neurofibromatosen sind Erbkrankheiten mit sehr unterschiedlichen Krankheitszeichen und die etwa so häufig wie der Mongolismus (Down Syndrom) auftreten, d.h. dass von 3.000 Neugeborenen ein Kind die Erbanlage für Neurofibromatose hat. Die Neurofibromatosen stehen für Krankheiten, die die häufigste ererbte Prädisposition für Tumorbildung darstellen. Sie sind nicht ansteckend. Neurofibrome sind die häufigsten Tumoren dieser Erkrankung. Es handelt sich dabei um gutartige Geschwülste bestimmter Nerven- und Bindegewebszellen. Sie können auf oder unter der Haut und in jedem Körpergewebe auftreten. Sie entwickeln sich in der Regel während der Pubertät, können aber in jeder Altersstufe auftreten. Unkontrolliertes Wachstum dieser Tumoren bedrängt Organe; es treten Fehlbildungen der Wirbelsäule (Skoliose) auf; Gesichtsentstellung, Lern- und Verhaltensstörungen im Kindesalter, die zu Schulversagen und sozialem Abgleiten führen, sind ebenso Bilder dieser Krankheiten wie das Auftreten von Hirntumoren oder Rückenmarkstumoren, die zur Erblindung, Ertaubung oder Querschnittslähmung führen können. Aber es gibt auch eine Vielzahl von Betroffenen, die nur leichte Anzeichen der Erkrankung aufweisen.
Man geht davon aus, dass bei 50% der Betroffenen die Erkrankung von einem Elternteil vererbt wurde (unabhängig vom individuellen Krankheitsbild) und bei den anderen 50% die Krankheit spontan auftritt. Es ist dabei möglich, dass Betroffene ohne ernsthafte Anzeichen der Erkrankung Kinder bekommen, die dann schwer erkranken. Weder für die Betroffenen selbst, noch für die Nachkommen kann eine sichere medizinische Prognose abgegeben werden. Die Verbreitung der Krankheit scheint unabhängig vor rassischen, geographischen oder geschlechtlichen Faktoren zu sein.
Die Medizingeschichte zeigt, dass Neurofibromatose seit dem Mittelalter bekannt ist. Betroffene sind eher als Kuriosität angesehen worden, wie sie auch z.B. in der Person des "Elefantenmenschen" personifiziert wird und als "Schreckensbild" zu trauriger Berühmtheit gelangt. Die wissenschaftliche Literatur des 19. und 20. Jahrhunderts beschreibt die Neurofibromatose indes als unberechenbares und unbehandelbares Krankheitsbild.
Da der deutsche Arzt Dr. von Recklinghausen 1886 die Erkrankung erstmalig beschrieb, ist sie auch unter dem Namen Morbus Recklinghausen bekannt geworden. Deshalb trägt der Verein den Namen "von Recklinghausen-Gesellschaft (Austria)".
Es besteht heute Einigkeit darüber, dass das typische Merkmal der Neurofibromatose wirklich aus vielen Einzelkrankheiten besteht, die für sich meist bekannt sind wie z.B. Blindheit, Ertaubung, Lernschwierigkeiten etc.
Neben den Tatsachen, dass jedes einzelne Krankheitsbild für sich genommen eine große Belastung bedeutet und der genetische Faktor den Krankheitsverlauf verändert, macht das Nebeneinander verschiedener Probleme die Betroffenen und Betreuenden oft hilflos. Da eine koordinierte Betreuung der Betroffenen fehlt, stehen diese Menschen zwischen den medizinischen Fachdisziplinen. Die äußere Entstellung erschwert häufig Partnerschaft, Arbeitssuche und soziale Integration.
Als ein Stiefkind der Medizin ist die Betreuung der Betroffenen und die Erforschung der Genkrankheit anzusehen.
SELBSTHILFEGRUPPE
Die Von Recklinghausen-Neurofibromatose Gesellschaft (Austria) wurde 1997 von Eltern betroffener Kinder, Betroffenen und Ärzten gegründet. Da der deutsche Arzt Dr. von Recklinghausen 1886 die Erkrankung erstmalig beschrieb, ist sie auch unter dem Namen Morbus Recklinghausen bekannt geworden. Deshalb trägt der Verein den Namen "von Recklinghausen-Gesellschaft (Austria)". Sitz der Gesellschaft ist Wien.
Auslöser für die Vereinsgründung war seinerzeit die Unzufriedenheit vor allen der Eltern betroffener Kinder, die sowohl die medizinische Betreuung ihrer Kinder als auch die fehlende gesellschaftliche Akzeptanz dieser Krankheit bemängelten. Es standen so gut wie keine Informationsquellen und Beratungsstellen zur Verfügung.
So gehört es zu den ersten und dringlichen Aufgaben der Von Recklinghausen-Neurofibromatose Gesellschaft (Austria), Informationsmaterial über Neurofibromatose zu veröffentlichen und Informationsveranstaltungen abzuhalten, auf denen Betroffene und deren Angehörige persönliche Erfahrungen austauschen und mit Spezialisten diskutieren können.
Aufklärung von Betroffenen und Medizinern
Die daraus abgeleiteten, konkreten Aktivitäten sind Folgende:
Aufbau eines Therapie- und Diagnosezentrums für Neurofibromatose-Erkrankte.
Zusammenarbeit mit Kliniken und Beratungsstellen, die die Versorgung und Betreuung von Betroffenen unterstützen.
Unterstützung von Wissenschaft und Forschung.
Bereitstellung von Informationsmaterial für Betroffene und Ärzte.
Regelmäßige Herausgabe der Vereinszeitung "NF-NACHRICHTEN".
Organisieren von Kongress- und Informationsveranstaltungen.
Förderung der sozialen Integration und Kontaktmöglichkeiten unter den Betroffenen, Gründung von Regionalgruppen, Mitgliederwerbung.
Unterstützung des Aufbaus eines molekulargenetischen Labors, das in der Diagnostik und Erforschung der Neurofibromatose arbeitet.
BTX- und FAX-Kommunikationsnetz für Ertaubte.
Ausbau der psychosozialen Versorgung.
Derzeit werden etwa 200 Neurofibromatose-Betroffene im Jahr durch uns betreut.
Information über technischen Hilfsmittel bei entstehenden Behinderungen.
Schaffung einer Ambulanz für Betroffene.
Vorstand
Die Wahl des neuen Vorstands bei der 9. Ordentlichen Generalversammlung am 7.11.2005 brachte folgendes Ergebnis:
Präsidentin: Barbara Griessler-Zittner
Vize-Präsidentin: Dr. Irene Slavc
Generalsekretärin: Walpurga Zittner
Generalsekretär-Stellvertreterin: Martina Wobornik
Kassier: Wolfgang Bartik
Kassier-Stellvertreterin: Maria Felbabel
Schriftführerin: Claudia Thaller-Bartik
Schriftführer-Stellvertreterin: Petra Schramm
Ärztliche Beiräte: Prof. Fonatsch, Dr. Katharina Wimmer, Dr. Rab
Rechnungsprüfer: Georgina Reitmeyer, Martin Schramm
Fach-/Ärzte
Univ. Doz. Dr. Brigitta Balogh
Fachärztin für Plastische, Ästhetische und Rekonstruktive Chirurgie
St. Josef Krankenhaus GmbH
1130 Wien, Auhofstraße 189
Telefonische Voranmeldung tgl. ab 06.11.2007 unter der Nummer: 01 87844 8103 von 09:00–15:00
Plastische Chirurgie-Ambulanzzeiten: Mo. 12:00–14:00, Mi. 08:00–12:00
Erreichbarkeit:
U4; 53B;
S3; S45; S50; R50:
Station Hütteldorf, über Hackinger Steg bis zur Auhofstraße
vorgehen, links bis zur Einfahrt
Sie können mit dem eigenen Fahrzeug zum Ein- und Aussteigen, zum Bringen und zum Abholen Ihrer Angehörigen zum Haupteingang zufahren (15 Min. gratis Kurzparken)
Privatordination (KEINE KASSEN): 1210 Wien, Brünner Straße 6–8
Tel.: +43 1 2715747
Prof.
Dr. Happak
Fibromentfernung
mit Laser
Plastische Chirurgie
AKH – Wien,
Ambulanz Ebene 7 C
Ambulanz jeden Dienstag ab 10 Uhr (ohne Termin)
Tel: 01 / 40 400 / 6906 oder 6850
Dr. Ulrike Leiss
Klinische und Gesundheitspsychologin
Mail: ulrike.leiss@univie.ac.at
Tel.: +43 1 40400 3147
Fax: +43 1 40400 3093
Dr. Matthias Rab
Plastischer Chirurg
Mail:
matthias.rab@univie.at
Univ.Doz. Prof. Dr. Irene Slavc
Universitätsklinik für Kinder- und
Juendheilkunde
Allgemeine Pädiatrie Ebene 5 gelbe Zone
1090 Wien, Währinger Gürtel 18-20
Tel.: +43 1 40400 3178
Ambulanz jeden Donnerstag NUR MIT TERMIN
Dr. med. Sabine
Urbanits
Kaiser-Franz-Joseph-Spital SMZ-Süd
Neurologische Abteilung
1100 Wien, Kundratstraße 3
Neurologische Ambulanz
Tel.: +43 1 60191 / 2050 zwischen 12:00-13:00
Fax: +43 1 60191 2059
Mail:
sabine.urbanits@wienkav.at
Termin: Neuromuskuläre Ambulanz (Leitlinien folgen)
Jeden Donnerstag: 8:00–13:00 NUR MIT
TERMIN
Erreichbar mit Bus 7A ab Reumannplatz oder Philadelphia Brücke
oder:
NEUROLOGISCHES ZENTRUM BELVEDERE
Prim. Dr. W. Soukop
1040 Wien,
Prinz Eugenstraße 72
Terminvereinbarung für
Dr. Sabine Urbanits
Montag - Donnerstag
9:00-19:00
Tel.: +43 1 586 10 75
Erreichbar: Straßenbahn D (Station "Schloss Belvedere")
Autobus Linie 13A (Station "Südbahnhof")
Ao. Univ.-Prof. Dr. Katharina Wimmer
Sektion Klinische Genetik
Department für Medizinische Genetik, Molekulare und Klinische Pharmakologie
Medizinische Universität Innsbruck
6020 Innsbruck, Schoepfstrasse 41
Tel: +43 512 9003 / 70513
Fax: +43 512 9003 / 73512
Mail: katharina.wimmer@i-med.ac.at
Die Gen-Diagnose für NF1 und NF2 wir nicht mehr in Wien sondern in Innsbruck durch geführt.
Von
Recklinghausen-Neurofibromatose Gesellschaft (Austria)
A-1220 Wien, Steigenteschgasse 151/1
Tel.: +43 1 3686689
Fax: +43 1 3698007
Mail: nf.ges@gmx.at
Von
Recklinghausen-Neurofibromatose Gesellschaft (Austria)
Landesgruppe Kärnten
Frau Anni Schnabl
A-9500 Villach, Oberfeldstraße 5
Tel.: +43 4242 317643
Mail: schanna1449@gmx.at
Frau Neuziel
Tel.: +43 1 3191349 232
NF
Selbsthilfegruppe Bregenz (im Aufbau)
Regina Pressl (NF1) und Uwe Zufelde (NF2
ertaubt)
A-6900 Bregenz, Achsiedlung 39
Fax: +43 5574 70016 (18:00 bis 20:00 auch Telefon )
Mail:
nf-bregenz@aon.at
www.toolia2.de/user/nf-bregenz
Veranstaltungskalender
15.1.2010: 19:00, Gasthaus zur Pfanne, Hermann Bahr-Straße 2, 1210 Wien, Stammtisch
12.2.2010: 19:00, Gasthaus zur Pfanne, Hermann Bahr-Straße 2, 1210 Wien, Stammtisch
12.3.2010: 19:00, Gasthaus zur Pfanne, Hermann Bahr-Straße 2, 1210 Wien, Stammtisch
9.4.2010: 19:00, Gasthaus zur Pfanne, Hermann Bahr-Straße 2, 1210 Wien, Stammtisch
14.5.2010: 19:00, Gasthaus zur Pfanne, Hermann Bahr-Straße 2, 1210 Wien, Stammtisch
11.6.2010: 19:00, Gasthaus zur Pfanne, Hermann Bahr-Straße 2, 1210 Wien, Stammtisch
10.9.2010: 19:00, Gasthaus zur Pfanne, Hermann Bahr-Straße 2, 1210 Wien, Stammtisch
8.10.2010: 19:00, Gasthaus zur Pfanne, Hermann Bahr-Straße 2, 1210 Wien, Stammtisch
12.11.2010: 19:00, Gasthaus zur Pfanne, Hermann Bahr-Straße 2, 1210 Wien, Stammtisch
Weitere Termine werden rechtzeitig bekannt gegeben.
Das Vereinslokal Gasthaus "Zur Pfanne" ist zu erreichen: U6 bis Floridsdorf, dann ca. 5 Minuten Fußmarsch oder 2 Stationen mit der Straßenbahnlinie 26 (Richtung Strebersdorf), Ausstiegsstelle Nordbrücke
Unter dem Motto gemeinsam sind „WIR“ stark, starten wir am 13.1.2006 unseren bereits angekündigten Stammtisch im Restaurant E-Express am Westbahnhof.
Mit etwas Bauchweh, ob dieser Abend ein Erfolg wird, betraten Martina und ich das Lokal. Zur großen Freude wartete schon Karin. Gleich darauf stießen Georgine, Martina, Jaqulyne, Barbara und Eduard dazu. Besonders Willkommen hießen wir unser neues Mitglied Susi.
Bei einen netten Service durch den Restaurantfachmann Hr. David, wurde der Abend ein großer Erfolg.
Viele Erfahrungen wurden ausgetauscht, aber es wurde auch gelacht und gescherzt. Ich denke, dass alle Anwesenden gestärkt, zufrieden und motiviert an diesem Abend nach Hause gegangen sind.
Über noch mehr Besucher bei unserem nächsten Stammtisch am: Freitag, 10.02.2006 19 Uhr freut sich die Stammtischrunde.
Liebe Grüsse an
alle
i.V. Maria Felbabel
Es war wieder so weit, es fand unsere 2. Stammtischrunde am 10.2.2006 statt. Dieses Mal waren wir schon ein wenig mehr Leute als beim ersten Mal. Burgi, Martina W., Petra und Martin, Georgia, Martina, Susanne, Barbara, Wolfgang und Eduard waren in der Runde.
Wie schon beim ersten Mal war es auch dieses Mal eine sehr gemütlicher Abend. Durch das ausgezeichnete Angebot der Menükarte, hat vielleicht mancher über die Strenge geschlagen.
Es wurde nicht nur diskutiert, es gab auch eine Menge zum Lachen. Ich glaube auch an diesem Abend haben sich alle Anwesenden wohl gefühlt.
Da wir nur gemeinsam stark sind, würde ich mich im Namen der NF-Gruppe sehr freuen, wenn beim nächsten Stammtisch am Freitag, 10.03.2006 noch mehr Interessierte teilnehmen würden. Der für uns reservierte Platz kann nie zu klein werden, der Raum, kann vergrößert werden.
Bis zum nächsten
Mal.
Liebe Grüsse an Euch alle
i.V. Maria Felbabel
Freitag, 10. MÄRZ 2006
Was soll ich Euch erzählen, auch dieses Mal saß ich nicht alleine im Lokal, wieder kamen einige unserer Mitglieder zum Stammtisch. Aber Angst allein zu sein, hatte ich ja gar nicht.
Nun ja mit kleinen Schritten kommt man auch weiter, heißt es nicht: „Rom wurde auch nicht an einem Tag erbaut!“
Sinn unserer Stammtischrunde ist es, dass wir gegenseitig anfallende Probleme die unsere Erkrankung betreffen besprechen können. Und was der eine noch nicht weiß, weiß vielleicht einer der anderen Anwesenden.
Zum Lachen gab es natürlich auch wieder eine Menge und hungrig ging keiner nachhause.
Wir treffen uns wieder am Freitag, 14. April 2006. Wenn Ihr Lust habt, dann schaut doch einfach vorbei.
Bin auch sehr bemüht unsere Ärzte einzuladen. Ich freue mich auf Euer Kommen. Bis bald!
Liebe Grüsse an Euch alle
i. V. Maria Felbabel
Freitag, 14. April 2006
Wie schnell die Zeit vergeht, wieder ein Monat vorbei und wir trafen uns.
Leider waren dieses Mal etwas weniger Leute da, aber das ist sicher an den Osterferien gelegen. Stimmung kam trotzdem auf. Auch Leute die wir schon ewig nicht gesehen haben, sind zu uns gestoßen; das war ein Hallo.
Wir treffen uns noch einmal vor den Sommerferien am
Freitag, 12. Mai 2006.
Vorankündigung für Juni: Statt des Stammtisches treffen wir uns vor der Sommerpause beim Heurigen am
Samstag, 24. Juni 2006.
Einladung und Ort folgt.
Im Namen der
NF-Austria freue ich mich auf Euer Kommen.
Liebe Grüße
i.V. Maria Felbabel
Samstag, 24.6.2006
Hallo Ihr Lieben!
Eine kleine, gemütliche Runde traf sich bei strahlend schönem Sonnenwetter in Wien, und es war ein gelungener Nachmittag.
Claudia, Wolfgang und Markus, Petra, Martin, Fabian und Fiona; Martina; Ludwig; Susanne; Maria, Gottfried und Daniel haben den Nachmittag sichtlich genossen.
!!!!!!ACHTUNG!!!!! BITTE UM VORMERKUNG!!!!!!
Ab
September 2006, findet wieder die Stammtischrunde statt.
Genauer Termin folgt noch in den nächsten Tagen.
Bis
bald!
Liebe Grüße
Maria
Am 2. März 2007 war wieder einmal Stammtisch angesagt.
Zur Erinnerung: Im Jänner wurde unser Stammtisch ein Jahr alt, und mit ein paar Ausnahmen war er eigentlich immer sehr gut besucht. Ab und zu gesellten sich auch neue Gesichter zu uns. Wir freuen uns natürlich auch in Zukunft über jeden einzelnen Gast, der unsere Runde bereichert.
Gesprächsthema dieses Mal:
Planung für die Vorbereitung unseres nächsten großen Treffens 2008 in Salzburg.
Mit Freude konnte uns Martina berichten, dass die nächste Lasersitzung in Berlin genehmigt wurde, und sie schon Ende März den Termin hat.
Diskutiert wurde auch der Zusammenhang von NF und massiven Kopfschmerzen.
Welche Lokalität wäre für unser diesjähriges Sommerfest interessant?
Es wurde natürlich als leichtere Kost auch ein wenig über Belangloses geplaudert.
Wir freuen uns schon aufs nächste
Treffen am Freitag, den 4. Mai 2007 um 19 Uhr, und wünschen euch allen
Frohe Ostern.
Liebe Grüße
Petra und Martin
NF-Treffen 2008 in Salzburg
14.03.2008 – 16.03.2008
Beginn:
Begrüßung der Teilnehmer durch Anna Schnabl und Vorstellung der Ärzte, danach gemütliches Beisammensein und Kennen lernen.
Zweiter Tag:
Brief der Präsidentin:
Schnabl
verliest einen Brief von Barbara Griessler-Zittner (Präsidentin NF-Austria),
welche aufgrund ihrer fortgeschrittenen NF2 nicht am Treffen teilnehmen konnte.
In diesem Brief
bedankt sich die Präsidentin bei allen Organisatoren, Ärzten und Teilnehmern für
ihren Beitrag zum NF-Treffen und wünscht der Veranstaltung einen erfolgreichen
Verlauf.
Vorstellungsrunde der Teilnehmer:
Aus der Vorstellungsrunde der
Teilnehmer ging hervor, dass beim NF-Treffen vor allem Informationen und
Hilfestellung zum Thema NF erwartet wurden.
Ferner sollte das Treffen auch zur Kontaktpflege und zum Austausch von
Erfahrungen dienen.
Vorträge der Ärzte:
Prof. Slavc (Onkologie, Jugend- und Kinderheilkunde, AKH Wien)
Prof. Slavc ging in ihrem
Vortrag vor allem auf die Merkmale von Neurofibromatose ein. Anhand einer
Onlinepräsentation wurden die Erkennungsmerkmale von Neurofibromatose Typ 1
(NF1) und Neurofibromatose Typ 2 (NF2) gezeigt.
Hier erfuhren die Teilnehmer auch, dass die verschiedenen Formen von NF auch
einen unterschiedlichen Krankheitsverlauf aufweisen.
Dr. Azizi (Onkologie, Jugend- u. Kinderheilkunde AKH Wien):
Dr. Azizi ging anhand einer
Onlinepräsentation auf den derzeitigen Forschungsstand bei Medikamenten in Bezug
auf NF ein.
Er erklärte die Wirkung bzw. den Forschungsstand zu den derzeit auf den Markt
befindlichen Medikamenten.
Dr. Azizi hielt zum Abschluss fest, dass es aufgrund des komplexen
Krankheitsbildes bei NF noch ein weiter Weg in der Forschung sein wird, bis ein
wirksames Medikament auf den Markt gebracht wird.
PD. Dr. Mautner (Forschung Hamburg, Vorstand NF-Deutschland):
Dr. Mautner ging noch kurz auf
das Thema Forschung ein.
Er informierte u.a. über aktuelle Studien im Zusammenhang von Vitamin D mit dem
Wachstum von Neurofibromen.
Er erklärte das NF aufgrund der unterschiedlichen Symptome und
Krankheitsverläufe auch als Krankheit mit „den vielen Gesichtern“ genannt wird.
Ferner ging Prof. Mautner in seinem Vortrag sehr stark auf die sozialen und
psychischen Probleme der Betroffenen ein.
Ihm gelang es an der Uni Hamburg ein therapeutisches Gästehaus einzurichten, wo
Betroffene Unterstützung finden.
Ziel muss es sein den Betroffenen in Bezug auf Krankheit, Ärzte, Behörden,
Arbeitsmarkt usw. die bestmögliche Unterstützung zu gewähren.
Dr. Wimmer (Humangenetik, AKH Wien):
Dr. Wimmer betrachtete NF aus
Sicht der Humangenetik.
Anhand einer Onlinepräsentation wurde der Aufbau von Zellen (GEN) gezeigt.
In weiterer Folge wurde die Auswirkung bei der Zellteilung von defekten Zellen
präsentiert.
Die Teilnehmer erfuhren, dass bei NF1 das GEN 17 und bei NF2 das GEN 22 defekt
ist.
Weiters informierte sie über die Vererbbarkeit von Neurofibromatose und die
Verfahrensweise bei Durchführung einer Familienanamnese.
Dr. Urbanits (Neurologin, Wien):
Dr. Urbanits erklärte anhand
einer Onlinepräsentation die Auswirkung von NF auf die Nervenzellen.
Sie sprach auch über Möglichkeiten der Schmerztherapie. Es gibt einen
Unterschied zwischen akuten und chronischen Schmerzen. Doch man muss sich nicht
damit zufrieden geben, es gibt bei genauer Analyse Mittel und Möglichkeiten, mit
den Schmerzen leben zu können.
Dr. Balogh (Plastische Chirurgie, Wien):
Dr. Balogh referierte über die
die chirurgischen Therapiemöglichkeiten bei NF.
Anhand einer Onlinepräsentation wurden anhand von Beispielen die (guten)
Ergebnisse bei Entfernung von Neurofibromen gezeigt. Die Entfernung kann mittels
Laser oder chirurgischen Eingriff erfolgen (muss von Fall zu Fall entschieden
werden).
Dr. Wahlländer-Danek (Allgemeinmedizin, München):
Dr. Wahlländer-Danek ging
speziell auf diagnostische Kriterien bei Kindern ein.
Sie erklärte, dass aufgrund des komplexen Krankheitsbildes eine Früherkennung
oft sehr schwer ist.
In erster Linie sollte man sich auf das Erkennen von Besonderheiten
konzentrieren. Es gibt einfache Testmöglichkeiten, mit denen sie sehr gute
Erfahrung gemacht hat.
Die unterschiedlichen Tests beziehen sich auf Grob- und Feinmotorik, Sprache,
Teilleistungsstörungen und Aufmerksamkeitsstörungen.
Sie erklärte auch, wie wichtig im Zusammenhang mit NF bei Kindern das
Elterntraining ist.
Dr. Leiss (Kinderpsychologie, Wien):
Dr. Leiss erklärte, dass
aufgrund der Komplexität der Erkrankung eine psychologische Unterstützung und
Begleitung der Kinder/Eltern sehr wichtig ist.
Die Schwerpunkte konzentrieren sich auf:
Information
Training
Kompensation
Adaption
Medikation
Nachfragen/Probleme:
Jeder Arzt bot im Laufe des
Treffens die Gelegenheit zu Nachfragen an, welche auch reichlich genutzt wurde.
Entweder offen oder individuell konnten Probleme erläutert werden oder es wurden
Hilfsmöglichkeiten aufgezeigt.
Abschlusstag:
..wie geht’s dir? ….
... lautet eine der wohl meist
gestellten und beinahe ebenso häufig überflüssigen Fragen unserer Zeit. Einer
Zeit mithin, in der Gesundheit zum Standard gehört und Menschen auffallen, wenn
nicht gar als lästig erscheinen, die nicht einfach mit einem entsprechenden
„gut“ antworten, sondern noch von ihren Sorgen zu erzählen beginnen.
Eine glatte Überforderung der meisten GesprächspartnerInnen stellt dann ohnehin
eine unheilbare Krankheit dar, deren Folgen auch die modernste Medizin nicht
immer gewachsen ist.
In diesem Sinn war das Treffen ein voller Erfolg, wo Erfahrungen, Ängste,
Verluste und Hoffnungen vergegenwärtigt und die Teilnehmer sich darüber
austauschen konnten.
Unterkunft/Verpflegung:
Das Hotel war super und die Verpflegung vom Feinsten.
Danke!
Ein besonderes DANKESCHÖN an die Ärzte, welche mit ihrer unkomplizierten Zusage und den interessanten Beiträgen wesentlich zum Gelingen unseres Treffens beigetragen haben.
Schnabl Anna eh.
Mitgliedsbeitrag
Einzelperson: EUR 37,00
Ehepaar/Familie/Lebensgemeinschaft/Einzelperson mit Kind(er): EUR 44,00
Fördermitglied: EUR 60,00
Die Einnahmen aus Mitgliedsbeiträgen werden hauptsächlich für Bereitstellung von Informationsmaterial für Betroffene und Ärzte sowie für laufende Kosten (z.B. Telefon, Porto) verwendet.
NF1
NF1 wird verursacht durch Genveränderungen auf Chromosom 17 und weist mindestens zwei der folgenden Merkmale auf:
Neurofibrome (auch plexiform)
Café-au-lait Flecken (mindestens sechs, größer als 5 mm präpubertär; größer als 15 mm postpubertär)
Skoliosen (Wirbelsäulenverkrümmung)
Typische Knochenveränderungen wie Keilbeindysplasie oder Verdünnung der langen Knochen mit und ohne Pseudarthrose
Optikusgliome (Tumoren am Sehnerv) - Irisknötchen (Pigmentierungen auf der Regenbogenhaut des Auges)
Axillary oder inguinal freckling (Sommersprossenkennzeichnung)
Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen
Verwandter 1. Grades mit NF1 nach obigen Kriterien
Üblicherweise erfolgt die Feststellung, dass jemand NF1 hat, weil der Betroffene ungewöhnlich viele braune Hautf1ecken hat, die als "Café-au-lait" Flecken bezeichnet werden. Manchmal werden diese Flecken bereits bei der Geburt bemerkt. Im allgemeinen erscheinen sie aber erst in den ersten Lebensmonaten und können dann im Lauf der nächsten Jahre zahlreicher werden.
Häufig werden sie vor allem anfänglich als einfache Muttermale angesehen. Tatsächlich kann jeder ein oder zwei dieser Café-au-lait Flecken haben, ohne dass er deswegen NF1 hat. Allgemein anerkannt ist, dass NF1 vermutet werden muss, wenn jemand sechs oder mehr solcher Flecken aufweist. Der einzelne Fleck muss bei Kindern vor der Pubertät mindestens 5 mm Durchmesser haben, um gezählt zu werden. Nach der Pubertät werden Flecken ab einem Durchmesser von 15 mm gezählt. .An dieser Stelle muss darauf hingewiesen werden, dass keine Zusammenhänge zwischen der Zahl der Café-au-lait Flecken, die jemand hat und der Schwere der Erkrankung an NF bestehen.
Obwohl das Vorhandensein zahlreicher Café-au-lait Flecken den Verdacht auf NF1 nahe legt, ist damit noch keine sichere Diagnose gestellt. Es gibt in. seltenen Fällen Menschen, die sechs oder mehr Flecken haben, aber sonst keine Merkmale von NF1 haben. Deshalb ist von der Weltgesundheitsorganisation eine Liste (siehe oben) aufgestellt worden, in der die häufigsten Krankheitsmerkmale aufgenommen sind. Die Diagnose gilt heute als gesichert, wenn jemand zwei oder mehr Merkmale dieser Liste aufweist.
Ein Problem der Diagnosestellung ist, dass viele dieser Merkmale der NF alterabhängig sind. Das bedeutet, dass sie bei sehr jungen Kindern mit NF1 oftmals nicht zu finden sind. Gewöhnlich treten sie in der späten Kindheit etwa zwischen dem 7. und 10. Lebensjahr oder sogar erst noch später auf. Häufig treten während der Pubertät weitere Merkmale der NF hinzu. Hieraus resultiert, dass es oftmals möglich ist, eine endgültige Diagnose der NF für ein sehr junges Kind mit zahlreichen Café-au-lait Flecken zu stellen. Es ist sehr wahrscheinlich, dass ein solches Kind von NF1 betroffen ist aber häufig dauert es Jahre, bevor ein weiteres Merkmal der Krankheit auftritt und so die Diagnose bestätigt werden kann. Daher ist es erforderlich, die Kinder in regelmäßigen Abständen auf neue Krankheitszeichen zu untersuchen.
Betroffenen berichten
Fabian
Unser Sohn Fabian, 4 1/2 Jahre alt, hat NF1. Er hatte schon von Geburt an einige Café-au-lait Flecken. Bei einer Routineuntersuchung im Alter von einem Jahr wurden wir das erste Mal richtig auf diese Flecken und die mögliche, damit zusammenhängende Krankheit hingewiesen.
Ab diesem Zeitpunkt versuchten wir so viel wie möglich über diese Krankheit zu erfahren. Da die ersten Informationen in Österreich sehr karg waren, besuchten wir eine Spezialistin in Deutschland, Frau Dr. Ute Wahlländer-Danek. Sie war die erste, welche uns den Krankheitsverlauf und die Symptome genau erklären konnte. Nun wussten wir auch, dass die kleine Körpergröße von Fabian mit dieser Krankheit zusammen hängen kann.
Zusätzlich hatte Fabian dann ab seinem 2. Lebensjahr jährlich eine MRT-, Augen- und Organuntersuchung.
Bei der zweiten Untersuchung stellte man dann 2 Haematome im Kopf von Fabian fest, die - wie man uns erklärte - unbedingt entfernt werden müssten, wenn sie wachsen würden.
Darauf hin wollten wir natürlich, falls es wirklich zu dieser Situation kommen würde, in Österreich die besten Ärzte dafür haben und sind deshalb vom SMZ-Ost ins AKH-Wien gewechselt. Von da an wurden wir von Frau Univ.Prof. Dr. Martha Feucht betreut.
Da es schwierig ist, bei Kindern NF1 100% nachzuweisen, ließen wir in Fabians 3. Lebensjahr einen Gentest machen, der uns dann endgültig bestätigte, dass Fabian an NF1 erkrankt ist. Es handelt sich um eine Spontanmutation da sich bei unseren Gentests heraus stellte, dass unser Gen vollkommen intakt ist.
Um sein Aufmerksamkeitsdefizit zu behandeln ging Fabian zu einer Ergotherapeutin und zusätzlich zu einem Osteopaten. Beide Behandlungsmethoden haben Fabian sehr gut geholfen.
Beim 3. MRT im Mai 2003 wurden auch noch Fibrome im Kopf festgestellt. Bei der Augen- und Organuntersuchung wurde glücklicherweise nichts Außergewöhnliches festgestellt. Aber ca. ab diesem Zeitpunkt fingen bei Fabian starke Kopfschmerzattacken und Bauchschmerzen an, die ganz spontan immer wieder auftreten.
Bei der 4. MRT im April 2004 wurden bei den Fibromen leichte Veränderungen festgestellt. Wegen der immer wieder kehrenden Kopfschmerzen wurde Fabian nun einer Kopfschmerztherapie unterzogen.
Trotzdem können wir noch positiv in die Zukunft blicken. Denn seit unserer letzten NF-Sitzung in Salzburg haben wir so viele Betroffene und deren Angehörige kennen gelernt. Wir verstehen uns sehr gut und können uns dadurch sehr gut gegenseitig helfen. Vielleicht können wir auch den Betroffenen helfen, welche diesen Bericht zufällig lesen. Wir würden uns freuen auch Euch bei unserer Selbsthilfegruppe dabei zu haben.
Liebe Grüße
Petra, Martin und Fabian
Victoria
Unsere Tochter Victoria ist 14 Jahre alt und hat NF1. Wir wissen es seit Mai 1998.
Seit 28.5.1998 sind wir auch bei der Selbsthilfegruppe dabei.
Victoria hatte von Geburt an einen großen roten Fleck. Bei einer Muki-Untersuchung sagte eine Kinderärztin, es könnte Neurofibromatose sein. Wir nahmen das nicht so ganz ernst. Victoria fing mit dem Gehen und Reden später an als gleichaltrige Kinder. Aber beim ersten Kind denkt man sich dabei nichts. Sie hatte gute Kontakte zu anderen Kindern im Kindergarten. Als sie in die Schule kam wurde sie zurückgestellt. Da dachten wir uns auch noch nichts. Ihre Lehrerin sagte, sie sei motorisch langsamer. Wir ließen sie psychologisch austesten. Das Ergebnis war ein Entwicklungsrückstand von 2 Jahren. Wir wussten aber noch immer nicht, was genau der Grund dafür war. Dann machte unsere jetzige Kinderärztin ihre Privatordination auf, und sie schickte uns zum Schädel-MRT, denn zwischen 6. und 7. Lebensjahr wurden die Café-au-lait Flecken viel mehr. Anhand des MRT war nun klar, dass es Neurofibromatose 1 ist. Durch die Sonderkindergärtnerin des Bruders Florian kamen wir zu der Adresse der Selbsthilfegruppe, die ein Jahr vorher gegründet worden war. Victoria besucht seit der Volksschule eine Integrationsklasse.
Ihre Schwächen sind Deutsch und Mathe. Victorias Krankheit ist eine Spontanmutation, da es von uns Eltern nicht vererbt wurde.
Victoria geht es im Vergleich zu dem, was wir in Salzburg im März gehört und gesehen haben - noch gut. Aber in der Pubertät kann wieder ein Schub kommen. Die Lernschwäche werden wir mit dem Psychologenteam um Dr. Leiss versuchen zu verbessern. Wir sind im AKH Wien in Kontrolle.
Wir hoffen dass Victoria so ein sonniges Kind bleibt.
Wir würden uns wünschen, dass sich durch unsere Erfahrung viele Betroffene an die Selbsthilfegruppe wenden, und wir neue Mitglieder finden. Das Ziel wäre, dass wir - wie in Deutschland ein Treffen pro Monat (Woche) sowie eine Ambulanz mit verschiedenen, fachlich versierten Ärzten zustande bringen würden.
Karin und Wolfgang Rummer
NF2
NF2 wird verursacht durch Genveränderungen auf Chromosom 22 und weist folgende Merkmale auf:
Akkustikusneurinome (Tumoren am Hörnerv)
(weinige) Cafe-au-lait Flecken - Hirntumoren und Tumoren des Rückenmarks
Linsentrübung (des Auges)
Bisher kann weder für NF 1 noch für NF 2 eine verlässliche Vorhersage über den Krankheitsverlauf gemacht werden. Es ist durchaus möglich, dass Betroffene ohne ernsthafte Anzeichen der Erkrankung Kinder bekommen, die dann schwer erkranken. Bei 50% der Betroffenen wird die Krankheit von einem Elternteil vererbt (autosomal-dominant), bei den anderen 50% tritt sie spontan auf (Spontanmutation).
Betroffenen berichten
Uwe
Meine NF2 Geschichte! Man könnte es unter „wäre ich nicht.....hätte ich nicht“ beschreiben.
Kurz zu meiner Person.
Mein Name ist Uwe (46) und wohne in Bregenz/Vorarlberg mit meiner
Lebenspartnerin Regina (NF1) zusammen. Die etwas andere Schreibweise resultiert
aus 7 ½ Jahren ertaubt sein. Aber nun zum Anfang meiner Geschichte.
Es begann mit der Diagnose „Muskelschwund“ im rechten Arm. Diese wurde etwa im
Frühjahr 1978 an der Uni Klinik Jena (DDR) gestellt. Gut 18 Jahre lang zielte
meine Behandlung darauf hin, dass mein Arm z. B. wegen kältebedingter Umstände
erwärmt wurde. 22 Jahre lang war ich auf dem Bau beschäftigt und im Winter oft
krank geschrieben. Das ging nach der Wende 1989/90 nicht mehr so reibungslos.
Irgendwie schaffte ich es immer wieder, Fuß zufassen und durchzuarbeiten.
Welche „Ausfälle“ waren bis dahin zu erklären. Quasi einzig und allein schlief
meine Hand im Winter ein. Konnte so groß nicht zupacken. Schützte diese dann mit
Handschuh oder Innenarbeiten.
Nun kommen wir zu den
berühmten „Wäre und Hätte“.
1996 im Winter wurden wir von der Firma ins Schlechtwettergeld geschickt. Das
tat meine Hand recht gut, da wir bis dahin oft Außenarbeiten hatten. Wie schon
berichtet war meine Hand wieder mal recht klamm. Ich wollte dem nachgehen und
machte einen Termin bei einer Neurologin in Jena/Thüringen.
Sie entdeckte am 16.12.1996 eine Art „Ausbuchtung“ am rechten Oberarm, auch
Armplexus genannt. Schmerzen hatte ich dort nur bei extremem Druck. Fand es
nicht außergewöhnlich, da diese Symptome auch an jeder anderen Stelle mit
gleicher „Gewaltanwendung“ auftraten.
Jedenfalls wurde mir ein MRT verordnet, dazu noch EMG (die Untersuchungen sind
mit Nadeln & Stromschocks). Letzteres fand ich als grausam und hatte immer
panische Angst davor. Das ist bis heute geblieben. Im Januar ´97 erfolgte die
neue Diagnose „Neurofibromatose Typ2“. Tumore wurden an beiden Hörnerven, an
beiden Oberarmen und beiden Oberschenkeln gefunden. Möchte noch mal wiederholen,
dass ich bis zu diesen Zeitpunkt nur Beschwerden an meiner rechten Hand hatte
und das Gras wachsen hörte. Nun kam dieses auf mich zu. Da war mir nicht klar,
was mich alles noch erwartet.
Die folgende Zeit war die schlimmste für mich. Im vor- bzw. nachhinein.
Die Ärzte hatten null Ahnung von der Krankheit und schnippelten munter drauf
los. Ich war zum Schluss meinem Schicksal so gut wie ausgeliefert.
Am 18.2.97 ertaubte ich rechts. Kam in eine REHA Klinik und wurde wie ein
Schlaganfallpatient behandelt. Mein Gesichtsnerv hatte unter der OP gelitten,
alles war „schief“ geworden.
Im Sommer waren die Ärzte mit ihren Latein am Ende und schickten mich heim.
Nur durch Hilfe meiner Familie und meiner SHG ist es zu verdanken, dass ich
diese Zeilen hier schreiben kann. Bis dato war ich der einzig Bekannte NF2er in
Thüringen und wohl ein Versuchskaninchen.
Dies konnte und wollte ich nicht mehr so lassen, dass es jetzt nicht weiterging
und ich in diesen Zustand hinvegetieren sollte.
Unter Mithilfe meiner damaligen SHG MRG Sondershausen kam ich über Umwege und
Buschtrommel nach Lübeck an die Medizinische Universitätsklinik.
Dort praktizierte der gute Herr Prof. Dr. Sepehrnia. Sein Satz klingt mir heute
noch freudig in meinem linken Ohr: „Herr Zufelde, ich helfe Ihnen!“
Und er hielt Wort. Im Jahre 1998 wurde ich 2x unter seiner Regie erfolgreich
operiert.
Was war nun erfolgreich?
Linker Hörnerv konnte erhalten bleiben und die Klinik an Ertaubung grenzend
verlassen. Im Sommer gleichen Jahres wurde ich von einem Tumor in der Größe von
14x7x3cm befreit. Hand zu 80% gelähmt, jedoch schmerzfrei. Die
Kälteempfindlichkeit ist geblieben.
Dieser Datum, der 18. August 1998 geht als „Pausenanfang“ in meine Geschichte
ein. Seither keinerlei weitere OPs von Nöten gewesen.
Herr Sepehrnia ist nun in Münster tätig.
Der Kontakt mit ihm nie abgerissen, und ich finde das gut, wenn nicht
außerordentlich gut so. Es macht den Kopf frei für Sachen um das Leben wieder zu
genießen.
Durch meine Eingriffe wurde ich leider in die Rente gedrückt. So habe ich viel
Zeit um meine Erfahrungen gerne weiterzugeben, um solche „Pannen“ wie 1997 bei
mir euch zu ersparen.
Es ist ein harter, aber lohnenswerte Weg.
Neurofibromatose, ob „Eins“ oder „Zwei“... usw. ist sehr unbekannt in der
heutigen Konsumgesellschaft. Krankenkassen und Ärzte stehen oft hilflos vor der
NF, um so mehr müssen wir Betroffene Experten werden und denen klar machen, dass
wir auch wer sind.
Inzwischen lernte ich eine Vielzahl von Gleichgesinnten kennen und sogar lieben.
Es tut so gut nicht alleine mit diesen Problemen zu sein, obwohl jeder NF2 sich
anderes entwickelt.
Ich könnte nun weiter ausholen und euch Dinge schreiben. Dazu haben wir beide
eine Internetseite fabriziert. Dort gibt eine Vielzahl von Infos über „GINI & UWI“.
http://members.aon/giniunduwi
Fazit:
Ich hatte großes Schwein und das braucht man(n) auch weiterhin mit der ollen
Krankheit, denn: „Was morgen kommt, weiß keiner!“
Vielen Dank für das Lesen
dieser Zeilen (mögliche Fehler bitte übersehen).
Vielleicht sieht man sich ja mal. Ich würde mich sehr, auch in Namen von Regina
freuen.
Herzlichst Euer Uwe
Nachtrag:
Gibt wie bei NF1 die gleichen Probleme.
Zum Beispiel Kinderwunsch. Meine Tochter wird im November 20 Jahre und sie ist
nicht betroffen. Ob ich bei wissentlicher NF2 1985 genauso gehandelt hätte,
glaube ja.
Oder was wäre aus mir geworden, wäre ich nicht zu der Neurologin gegangen?
Da finde ich keine Antwort drauf. Schätze hätte viel versäumt, ob so oder so.
LINKS
Homepages
Genetische Beratung und Molekulargenetische Diagnostik (Gen-Test)
Institut für Medizinische Biologie der Medizinischen Universität Wien
www.univie.ac.at/medbio/
med-bio@meduniwien.ac.at
NF Selbsthilfegruppe Bregenz www.nf-austria.at
Fach-/Ärzte
Univ. Doz. Dr. Brigitta Balogh
Fachärztin für Plastische, Ästhetische und Rekonstruktive Chirurgie
St. Josef Krankenhaus GmbH
1130 Wien, Auhofstraße 189
Telefonische Voranmeldung tgl. ab 06.11.2007 unter der Nummer: 01 87844 8103 von 09:00–15:00
Plastische Chirurgie-Ambulanzzeiten: Mo. 12:00–14:00, Mi. 08:00–12:00
Erreichbarkeit:
U4; 53B;
S3; S45; S50; R50:
Station Hütteldorf, über Hackinger Steg bis zur Auhofstraße
vorgehen, links bis zur Einfahrt
Sie können mit dem eigenen Fahrzeug zum Ein- und Aussteigen, zum Bringen und zum Abholen Ihrer Angehörigen zum Haupteingang zufahren (15 Min. gratis Kurzparken)
Privatordination (KEINE KASSEN): 1210 Wien, Brünner Straße 6–8
Tel.: +43 1 2715747
OA Dr. Ariane Biebl
Landesfrauen- und Kinderklinik
Krankenhausstraße 26-30, 4020 Linz
Tel.: +43 (0) 50554 63 DW 24230 (Neurologie)
Univ.Prof. Dr. Martha Feucht
Kinder- und Jugendneurologie AKH Wien
Tel.: Ambulanz +43 1 40400 3016
Tel.: Station +43 1 40400 3034
Prim. Dr. Eva Laich
Landekrankenhaus Steyr
Sieninger Straße 170, 4400 Steyr
Tel.: +43 (0) 50554 66
Mail: eva.laich@gespag.at
Dr. Ulrike Leiss
Klinische und Gesundheitspsychologin
Mail: ulrike.leiss@univie.ac.at
Tel.: +43 1 40400 3147
Fax: +43 1 40400 3093
Dr. Matthias Rab
Plastischer Chirurg
Mail:
matthias.rab@univie.at
Prof. Dr. Helga
Rehder
Facharzt für Humangenetic
Institut für Medizinische Biologie Medizinische Universität Wien
1090 Wien, Währinger Straße 10
Tel.: +43 1 4277 60601
Mail: med-bio@meduniwien.ac.at
Homepage:
www.univie.ac.at/medbio/
Univ.Doz. Prof. Dr. Irene Slavc
Termine vereinbaren bei Fr. Ibsmiller
Tel.: +43 1 40400 6244
Dr. med. Sabine Urabnits
Kaiser-Franz-Joseph-Spital SMZ-Süd
Neurologische Abteilung
1100 Wien
Neurologische Ambulanz
Tel.:+43 1 60191 / 2050 (Sr. Marianne, Sr. Gerda)
Fax: +43 1 60191 2059
Mail:
sabine.urbanits@wienkav.at
Termin: Neuromuskuläre Ambulanz (Leitlinien folgen)
Jeden Donnerstag: 8:00–13:00 NUR MIT TERMIN
Erreichbar mit Bus 7A ab Reumannplatz oder Philadelphia Brücke
Ao. Univ.-Prof. Dr. Katharina Wimmer
Sektion Klinische Genetik
Department für Medizinische Genetik, Molekulare und Klinische Pharmakologie
Medizinische Universität Innsbruck
6020 Innsbruck, Schoepfstrasse 41
Tel: +43 512 9003 / 70513
Fax: +43 512 9003 / 73512
Mail: katharina.wimmer@i-med.ac.at
Die Gen-Diagnose für NF1 und NF2 wir nicht mehr in Wien sondern in Innsbruck durch geführt.
Die Selbsthilfegruppe
NF-Austria erreichen Sie
NF-Austria Telefon: +43 1 3686689
Petra Schramm: +43 676 6480576
Karin Rummer: +43 676 4800611
per Fax: +43 1 3698007
per Mail: nf.ges@gmx.at
GÄSTEBUCH
Wir werden versuchen, in größeren Abständen die
Beiträge in Textform hierher zu übertragen.
Bisher finden sich dort folgende Einträge:
Johanna schrieb am 25.03.2008 um 00:30
Treffen in Salzburg 2008 - DANKE
Ich danke allen Veranstaltern vielmals für dieses
äußerst gelungene Weiterbildungs- und Kennenlerntreffen!
Ich bin sehr berührt, dass so viele hoch qualifizierte Ärzte der Einladung
gefolgt sind, um uns Betroffene zu beraten und mehr Einblick zu geben. Danke.
Ich hoffe, dass diese Selbsthilfegruppe weiterhin so kraftvoll ihren Weg geht.
Ich bin gestärkt und mit neuen Perspektiven aus diesem Treffen gegangen! Danke!
Alles Gute und hoffentlich bis bald!
Eure Johanna
Karin u Victoria
schrieben am
09.02.2008 um 11:57
Bitte liebe Besucher!
Bitte liebe Besucher Tragt Euch in unser Gästebuch
ein!
Wir freuen uns schon auf Salzburg, und hoffen das viele kommen!!!!
Liebe Grüße
Karin und Victoria
hi bin aus berlin schrieb am 3.11.2007 um 16:33
Uhr:
hi bin selber betroffen ich komme aus dem schönen stadta berlin ich suche
kontakte mit den ich über nf unterhalten kan alter 14bis 25 auf sacher
unterhaltung... wen hier mich ereichen möchtet könnt hier mir e-mail oder mich
adden
karadenizerkek@hotmail.de
warte auf euer e-mail Mit freundlichen gruß Mehmet
Hi ich bin 14 Jahre alt und suche Kontakte mit denen ich über Nf1 reden kann. Wenn es geht in meinen alter! Ihr könnt euch bei icq melden wenn ihr es habt... oder hier im GB schreiben. Meine icq nummer:268-026-408.
Erich (erich103@sms.at)
schrieb am 6.9.2007 um 8:22 Uhr:
Hallo bin Selbst betroffen möchte mich mit anderen austauschen würde mich freuen
wenn sich wer meldet. Kenne leider sonst noch keinen
Victoria Rummer (vrummer@gmx.at)
schrieb am 23.7.2007 um 20:00 Uhr:
hallo laura!
wenn du eine mailadresse hast schreib mir.
meine lautet :vrummer@gmx.at
liebe grüße vicky
laura schrieb am 19.7.2007 um 7:57 Uhr:
@ Victoria hast du icq? ich bin nämlich auch 14 und suche kontakt zu
gleichaltrigen wenn ja schreib mal
Laura schrieb am 19.7.2007 um 7:55 Uhr:
Hallo zusammen ich möcht auch wohl mal zu einer selbsthilfe Gruppe aber mine
eltern möchrten es nict so gern das es menschen gibt die es sehr viel schlimmer
haben und ich es nicjht sehen soll schade eigtlich aber naja kann man nix machen
is glaub ich auch das beste für mich bis dann
Uwe (http://www.nf-austria.at)
schrieb am 9.7.2007 um 11:56:
Hallo liebe Freunde!
"Unsere" Raphi hat schön von Euren Treffen in Wien erzählt und ich als Webmaster
habe mir erlaubt, den Bericht auf unsere SHG Home zutun.
Im August beziehen GINI & ich unsere neue Wohnung. Adressänderung gebe ich
rechtzeitig bekannt.
Bis dahin alles Gute und eine schöne Urlaubszeit.
Liebe Grüße aus Bregenz
von GINI & UWI
GINI & UWI (http://www.giniunduwi.info)
schrieben am 2.4.2007 um 18:58 Uhr:
Hallo liebe Freunde!
Wir wünschen Euch allen ein FROHES OSTERFEST.
Liebe Grüße aus Bregenz
von GINI & UWI
Petra und Martin
(petra.buchsbaum@aon.at) schrieben
10.3.2007 um 17:21 Uhr:
Stellt euch vor was uns mit Fabian (hat NF1), unserem Sohn, am Freitag den
9.März passiert ist. Fabian musste frühzeitig ein MR machen, da er immer so
starke Kopfschmerzen hatte. Für Fabian muss das MR immer mit Kontrastmittel
gemacht werden. Wir hatten riesige Bedenken das Fabian ruhig liegen bleiben
würde, denn das war sein erstes MR ohne Narkose. Aber Fabian war ganz tapfer und
ist wirklich ganz ruhig und brav liegen geblieben. Ganz stolz auf ihn, sind wir
dann nach hause gefahren.
Zwei Stunden später bekamen wir einen Anruf aus dem Röngteninstitut in der das
MR gemacht wurde. Wir bekamen natürlich sofort einen riesen Schreck, was
vielleicht auffälliges bei dem MR entdeckt wurde. Aber ganz ruhig sagte uns die
Sprechstundenhilfe, dass die Ärztin beim durchsehen der Bilder feststellen
musste, dass sie auf das Kontrastmittel vergessen haben. Und jetzt müssen wir
das ganze noch mal wiederholen. Danke Schön.
Uwe (http://www.nf-austria.at)
schrieb am 22.2.2007 um 10:29 Uhr:
Hallo liebe Freunde! Ab sofort gibt es für unsere Gruppe eine neue Homepage und
merkfreudige Adresse dazu. BITTE weitersagen.
Gruss Uwe, Webmaster NF Vorarlberg
GINI & UWI
(nf-v@aon.at /
http://www.nf-vorarlberg.at.tp) schrieben am 26.1.2007 um 12:04 Uhr:
Hallo aus Bregenz!
Wir wollen uns hier auch mal wieder zu Wort melden und hoffen für das laufende
Jahr auf eine gute Zusammenarbeit. Auf unsere Seite sind die Termine 2007 fix
und wir würden uns sehr über diesen oder jenen Besuch von Euch freuen. Wien
haben wir ebenfalls 2007 auf der Besucherliste und werden uns rechtzeitig
melden.
Alles Gute und eine schöne Zeit. Den Kranken Guten Bessern.
Herzlichst Uwe Zufelde (NF2 ertaubt), NF Vorarlberg
Datum: 2007-01-23 20:37:37
Maria Felbabel (maria.felbabel@chello.at)
schrieb am 23.1.2007 um 20:37 Uhr:
Liebe NF-Betroffene,
wie sicher schon vielen vielleicht bekannt ist, gibt es schon seit längerem eine
Ambulanz für NF-Betroffene im Kaiser Franz Josefspital - Neurologische
Abteilung.
Fr. Dr. Sabine Urbanits hat für NF-Betroffene jeden Do in der Zeit von
8.00-13.00 eine Ambulanz. Um telefonische Anmeldung wird unter Tel. O1 /
60 191 / 2050 bei Sr. Marianne oder Sr. Gerda erbeten.
Ich selbst war am Do 18.01.2007 in der Ambulanz bei Fr. Dr. Urbanits. Fr. Dr.
Urbanits hat sich sehr viel Zeit genommen und ist sehr kompetent. Ich bin
endlich an die richtige Stelle gekommen. Ich möchte diese endlich tolle
Einrichtung für NF-Betroffenen nur weiter empfehlen. Es war schon sehr lange ein
großes Anliegen der NF-SHG eine kompetente Anlaufstelle für uns zu erhalten. Und
dies ist nun endlich, durch Fr. Dr. Urbanits geschehen. Herzlichen Dank liebe
Fr. Dr. Urbanits, ich hoffe, dass sehr viele Betroffene Ihre Ambulanz in
Anspruch nehmen.
Viele liebe Grüße Maria F.
Martina, Wien, schrieb am 22.8.2004 um
17:28 Uhr:
Hey ich bin Martina
Ich bin schon von Anfang an in der Selbsthilfegruppe und freue mich, dass wir
jetzt eine eigene Homepage haben. Ich hoffe, dass wir dadurch vielen Betroffenen
helfen können. Ein großes Lob und Dankeschön an Karin und ihren Nachbarn mit
dessen Hilfe unsere Homepage zustande kam.
Viele liebe Grüsse Martina
Dr. Ulrike Leiss schrieb am 14.6.2004 um
15:58 Uhr:
Auch ich möchte ganz herzlich zu dieser Homepage gratulieren! Ist wirklich toll
geworden!
Liebe Grüße, Ulli Leiss
Ao. Univ. Prof. Dr. Katharina Wimmer,
Institut für Medizinische Biologie Wien, schrieb am 7.6.2004 um 16:46 Uhr:
Liebe Freunde bei der NF-Austria, ich habe mich gerade durch Eure Homepage
geklickt und finde sie sehr gelungen! Gratulation!!!! Hoffentlich kommen bald
noch zu allen Punkten Infos dazu.
Zum Thema Vererbung, klinische Diagnostik (Symptome) und molekulargenetische
Diagnostik (Gentest) findet Ihr auch auf unserer Homepage
http://www.univie.ac.at/medbio noch Infos.
Viel Grüsse, Katharina Wimmer
Martin und Petra Schramm, 2201 Seyring,
schrieben am 17.5.2004 um 19:35 Uhr:
Hey, sind die Petra und der Martin.
Wir sind schon in der Selbsthilfegruppe und haben viele positive Erfahrungen und
Freunde daraus gewonnen. Hoffe das auch noch viele andere diese Seite so toll
finden wie wir.
Anja, Berlin, schrieb am 16.5.2004 um 21:18
Uhr:
Hallo liebe Nachbarn! Prima, da habt ihr eine schöne und informative Seite
aufgebaut. Macht weiter so und viel Erfolg!
Grüße aus Berlin Anja
Karin Rummer, St. Pölten, schrieb am
13.5.2004 um 20:09 Uhr:
Allen Besuchern ein Dank! Ich hoffe dass die Informationen euch helfen, die HP
gefällt und viele in unser Gästebuch schreiben!
Karin und Vicky
(c) 2004-2013 Webmaster Wiesel