Selbsthilfe – ein Leitfaden für Betroffene?

 

Noch immer ist die Neurofibromatose eine in der Öffentlichkeit viel zu wenig bekannte Krankheit.

Dies führt oft zu Informationsmangel oder auch zu Falschinterpretationen von Symptomen.

Umso wichtiger sind daher die Selbsthilfegruppen, in denen Betroffene und Angehörige kompetente Beratung und Aufklärung erhalten.

Seit 1997 engagiert sich die NF-Austria für Menschen, die mit NF konfrontiert sind und unterstützt sie durch Informationsveranstaltungen, Broschüren und psychosoziale Hilfe.

Während unserem 3. NF-Treffen 2012 haben Betroffene und Angehörige wieder Gelegenheit sich von führenden Ärzten und Spezialisten auf den neuesten Stand von Forschung und Wissenschaft bringen zu lassen und sich mit anderen Teilnehmern auszutauschen.

Noch ein paar Worte zum Seminarhotel:

Das Seminarhotel „edu CARE" wurde 2010 erbaut, es handelt sich um ein modernes und barrierefreies Haus mit freundlichem Ambiente. Die Zimmer sind mit hochwertigen Möbeln ausgestattet und verfügen über alle technischen Annehmlichkeiten die Sie für Ihren Aufenthalt benötigen.

Das Seminarhotel befindet sich in der Nähe vom Autobahnknoten A10 - Ossiacher See.

Lageplan: www.educare.co.at/lageplan/standort-educare.html

Für Zugreisende gibt es einen Shuttledienst vom Bahnhof Villach Hbf – Bitte geben Sie uns mit der Anmeldung Ihre Ankunftszeit bekannt.

Bitte mit der Anmeldung auch den Wunsch nach einer Kinderbetreuung bekannt geben.

Ich hoffe auf ein gutes Gelingen der Veranstaltung und freue mich auf Ihr/Euer Kommen.

 

Schnabl Anna
Präsidentin eh.

 

NF-Austria

Von Recklinghausen-NF Gesellschaft (Austria)

 

Programm

NF-Treffen 2012 in Treffen/Villach

16.03.2012 – 18.03.2012

 

Freitag 16.03.2012

16:00 Uhr: Begrüßung

16:10 Uhr: Vortrag des Österr. Zivilinvalidenverbandes (Herr Gerhard Hofner)

17:00 Uhr: Vortrag der Kärntner Behindertenanwältin (Frau Mag.a Isabella Scheiflinger)

18:00 Uhr: Abendessen mit anschließendem gemütlichem Beisammensein.

 

 

Samstag 17.03.2012

07:00 Uhr: Frühstück

09:00 Uhr: kurze Vorstellungsrunde der Teilnehmer

09:30 Uhr: Vortrag Frau Prof. Dr. Slavc (AKH Wien, Kinder und Jugendheilkunde)

10:30 Uhr: Pause (Kaffee, Tee …)

11:00 Uhr: Vortrag Herr Dr. Azizi (AKH Wien)

11:30 Uhr: Vortrag Frau Dr. Leiss (AKH Wien, Kinderpsychologie)

12:00 Uhr: Vortrag Frau Dr. Urbanits (Wien, Kaiser-Franz-Josef-Spital SMZ Süd, Neurologie)

12:30 Uhr: Mittagspause

14:00 Uhr: Vortrag Frau Prof. Dr. Wimmer (Uniklinik Innsbruck, Humangenetik)

15:00 Uhr: Vortrag Herr Prof. Dr. Czech (AKH Wien, Neurochirurgie)

15:45 Uhr: kurze Pause

16:00 Uhr: Vortrag Herr Prof. Dr. Happak (AKH Wien, Plastische Chirurgie)

16:45 Uhr: Vortrag Herr Prof. Dr. Raab (LKH Klagenfurt, Plastische Chirurgie)

17:30 Uhr: Vortrag N.N. (Orthopädisches Spital Speising)

18:30 Uhr: Fragerunde mit den Ärzten

19:30 Uhr: Abendessen

Anschließend freie Abendgestaltung

 

Sonntag 18.03.2012

07:00 Uhr bis 09:30 Uhr Frühstück

10:00 Uhr: Zusammenfassung

11:00 Uhr: Pause (Kaffee, Tee, Imbiss ….)

12:00 Uhr: Ende

 

 

Unsere Referenten:

Referent

Standort

Thema

Slavc Irene

Univ.-Doz. Prof. Dr.

Uni-Klinik Wien, Kinder- und

Jugendheilkunde

offen

Azizi Amedeo

Dr.

Uni-Klinik Wien, Kinder- und

Jugendheilkunde

Die Rolle bildgebender Verfahren bei NF1, wann und warum

Leiss Ulrike

Dr.

Uni-Klinik Wien, Klinische- und Gesundheitspsychologin

offen

Czech Thomas

Univ. Prof. Dr.

Uni-Klinik Wien, Neurochirurgie

offen

Urbanits Sabine

Dr. med.

Wien, Kaiser-Franz-Josef-Spital SMZ Süd, Neurologische Abteilung

offen

Wimmer Katharina

Ao.Univ. Prof. Dr.

Uni Klinik Innsbruck, Humangenetik

Was kann die molekulargenetische Diagnostik der Neurofibromatosen und verwandter Syndrome leisten

Happak Wolfgang

Prof. Dr.

Uni-Klinik Wien, Plastische Chirurgie

Fibromentfernung mittels Laser

Rab Matthias

Prim. Priv. Doz. Dr.

LKH Klagenfurt, Plastische Chirurgie

offen

Grill Franz

Prim. Univ. Prof. Dr.

Orthopädisches Spital Speising, Kinder- und Jugendorthopädie

Behandlung von Skelettveränderung bei NF1

 

 

NF-Austria

Von Recklinghausen-NF Gesellschaft (Austria)

 

Anmeldung

3. Neurofibromatose-Treffen in Treffen/Villach

16. – 18. März 2012

Frau

Anna Schnabl

Oberfeldstraße 5

A-9500 Villach

Ort der Veranstaltung:

eduCare GmbH
Schulungs- und Seminarzentrum
Cafè - Restaurant – Hotel
Eichenrainweg 7 – 9, A-9521 Treffen bei Villach
 

Erwachsene

Teilnehmer 1

NF ja/nein

Teilnehmer 2

NF

ja/nein

Name

Vorname

Straße

PLZ

Ort

e-Mail
bitte zweizeilig

@

@

Tel. für evtl. Rückfragen

 

 

 

 

Kinder

Teilnehmer 1

Geb.Dat

NF
Ja/nein

Teilnehmer 2

Geb.Dat

NF
Ja/nein

Name

Vorname

 

 

Kinderbetreuung erwünscht:

Shuttle Dienst erwünscht:

Datum/Zeit der Ankunft Villach Hbf: _______________________________________________

 

Bitte gewünschtes Zimmer ankreuzen:

 

Einzelzimmer   o   

   Zustellbett   o   

   zusätzliche Nächtigung   o

Doppelzimmer   o   

   Zustellbett   o   

   zusätzliche Nächtigung   o

Kein Zimmer, Teilnahme nur am 17.03.2012   o

 

 

NF-Austria

Von Recklinghausen-NF Gesellschaft (Austria)

 

Bestätigung der verbindlichen Anmeldung

 

Ich bestätige meine verbindliche Anmeldung:

 

 

 

_______________________ _____________________

Ort, Datum Unterschrift

 

 

 

Bankverbindung:

Bank Austria

Bankleitzahl: 12000

KontoNr: 625 357 009

 

Bitte der Anmeldung eine Kopie der Zahlungsbestätigung beilegen.

 

Nach Zahlungseingang/Anmeldung senden wir ihnen die Anmeldebestätigung, die Sie bitte zur Veranstaltung mitbringen sollten.

 

Anmeldung an:

Frau

Anna Schnabl

Oberfeldstraße 5

A-9500 Villach

Für Rückfragen erreichbar unter:

Tel: 04242 317643 (abends)

e-Mail: schanna1449@gmx.at

 

Wir bedanken uns für Ihre Anmeldung und wünschen Ihnen schon heute einen angenehmen Aufenthalt in Treffen bei Villach.

 

Schnabl Anna

Präsidentin der NF-Austria eh.

 

Anmeldeschluss spätestens bis 31.01.2012

 

 

NF-Austria

Von Recklinghausen-NF Gesellschaft (Austria)

 

Gesamtkosten für Unterbringung, Verpflegung und Veranstaltung

Leistungen:

  • 2 x Übernachtung inkl. Frühstück

  • 1 x Mittagessen (inkl. alkoholfreie Tischgetränk)

  • 2 x Abendessen (inkl. alkoholfreie Tischgetränk)

  • 3 x Pause (Tee, Kaffee, Snacks)

  • Kinder- und Jugendbetreuung

  • Unterbringung im gebuchten behindertengerechten Zimmer (Bad, WC, TV, Internet)

 

Preis für Belegung im Doppelzimmer: € 189,-- pro Person

 

Preis für Belegung im Einzelzimmer: € 209,--

 

Preise für Kinder:

  • 0 – 3 Jahre gratis

  • 4 – 9 Jahre 25%

  • 9 – 12 Jahre 50%

  • 12 – 16 Jahre 75%

 

Tagesteilnehmer (nur 17.03.2012) Verpflegung und Veranstaltung:

Leistung:

  • 1 x Mittagessen (inkl. alkoholfreie Tischgetränk)

  • 1 x Abendessen (inkl. alkoholfreie Tischgetränk)

  • 2 x Pause (Tee, Kaffee, Snacks)

Preis für Tagesteilnehmer: € 50,00

 

 

Hinweis:

Für Vereinsmitglieder (mind. einjährige Mitgliedschaft) übernimmt der Verein 50% der Kosten!!

 

 

Preis für eine zusätzliche Übernachtung:

Einzelzimmer: € 89,10 (inkl. Frühstück)

Doppelzimmer: € 58,50 pro Person (inkl. Frühstück)

 

Anmeldeschluss spätestens bis 31.01.2012

 

 

NF-Austria

Von Recklinghausen-NF Gesellschaft (Austria)

 

Freitagsprogramm für Ärzte:

Unsere Referenten haben sich bereit erklärt, interessierte Ärzte über Neurofibromatose zu informieren.

 

Dieser Programmpunkt findet im Rahmen unserer Veranstaltung statt.

Freitag 16.03.2012, 16:00 – 18:00 Uhr Ärzte informieren Ärzte

(Dieser Programmpunkt findet nur statt, wenn sich genügend Ärzte dafür interessieren)

 

 

Im Anschluss ist ein gemeinsames Abendessen der Ärzte geplant (Selbstkostenbeitrag von € 18,50)

 

 

Bitte diese Information an Euren Haus- Kinder- Facharzt zukommen lassen.

Name

 

Vorname

 

Tel. für evtl. Rückfragen

 

 

Anmeldung der Ärzte an :

Frau

Anna Schnabl

Oberfeldstraße 5

A-9500 Villach

Für Rückfragen erreichbar unter:

Tel: 04242 317643 (abends)

e-Mail: schanna1449@gmx.at

 

Wir bedanken uns für Ihre Anmeldung und wünschen Ihnen schon heute einen angenehmen Aufenthalt in Treffen bei Villach.

 

 

Von Recklinghausen-Gesellschaft (Austria), A-1220 Wien, Steigenteschgasse 151/1

 

B E I T R I T T S E R K L Ä R U N G

 

Ich erkläre meinen Beitritt zur Von Recklinghausen-Neurofibromatose Gesellschaft (Austria) als

o   Einzelperson Jahresbeitrag € 37,00

o   Ehepaar/Familie Jahresbeitrag € 44,00

o   Personen mit geringen Einkommen (auf Antrag) Jahresbeitrag € 20,00

o   außerordentliches (förderndes) Mitglied Jahresbeitrag ab € 60,00

Die Mitgliedschaft ist jederzeit zum Jahreswechsel schriftlich kündbar.

 

 

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Name

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Vorname

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Strasse Nr.

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Plz/Wohnort

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Tel./E-Mail

Nach Eingang Ihrer Beitrittserklärung übersenden wir Ihnen einen Zahlschein bzw. Sie bezahlen direkt auf das unten angeführte Konto ein. Da sich unsere Unterstützungen nur in einem sehr geringen Rahmen bewegen, sind wir Ihnen für jede zusätzliche Spende, im Bereich Ihrer finanziellen Möglichkeiten, dankbar.

 

o   Neurofibromatose Typ 1

o   Neurofibromatose Typ 2

o   Ja, ich bin an Kontakten zu anderen NF-Betroffenen interessiert und möchte in die Anschriftenliste aufgenommen werden.

o   Ja, ich möchte gerne in meiner Region bei der Organisation von Mitgliedertreffen mitwirken.

 

 

Datum: ___________________ Unterschrift: ____________________

Von Recklinghausen-Gesellschaft (Austria), A-1220 Wien, Steigenteschgasse 151/1

E-Mail: nf.ges@gmx.at

Bankverbindung: Bank Austria, BLZ 12000, Konto-Nr: 625 357 009